Quelques jours après ma chroriocentèse, nous partons en vacances en famille à Madagascar.
La généticienne nous donnera les résultats à notre retour. En attendant nous profitons en famille de notre voyage.
La Petite découvre la baignade, nous profitons de la famille de mon mari, … Tout ça nous change énormément les idées. Surtout les miennes, car il faut l’avouer je suis bien plus stressée que mon mari au sujet des résultats de la choriocentèse.
Crédit photos : photos personnelles
Deux jours après notre retour en France, la généticienne nous appelle, elle a les résultat. Nous devons la retrouver à l’hôpital. Nous n’avons personne pour garder La Petite alors nous y allons donc tous les trois.
Une fois dans le bureau de la généticienne, elle n’attend pas pour nous donner le verdict : le bébé est porteur de ma mutation génétique. Il sera hémophile A sévère.
J’arrive à me contenir le temps qu’elle nous donne les infos sur la commission de médecin qui va suivre et qu’elle nous demande si nous souhaitons garder le bébé malgré sa maladie.
Nous en avons beaucoup parlé et ce sera le cas, nous n’interromprons pas la grossesse.
Malgré tout en sortant de son bureau je m’effondre. Je ne veux pas que La Petite me voit dans cet état alors je me réfugie dans les toilettes, et je pleure. J’évacue toute l’angoisse qui s’est accumulée depuis le début de la grossesse. J’ai très peur de la suite, de la vie qui nous attends mais surtout de la vie que je vais offrir à ce bébé.
Je culpabilise énormément d’être celle qui lui transmet cette maladie qui va changer sa vie pour toujours. Je culpabilise aussi beaucoup de faire subir ça à mon mari et à ma fille, car cette maladie va tous nous impacter, c’est évident.
Je pleure une bonne dizaine de minute puis je ressors. Je serre fort ma fille et mon mari dans mes bras.
Lui est tellement confiant en l’avenir qu’il a du mal à me comprendre. Nous ne sommes pas sur la même longueur d’onde. Surement à cause des hormones, j’ai du mal à positiver et ça m’énerve que mon mari ne comprenne pas mes angoisses.
Les jours qui suivent sont assez compliqués. Nous nous disputons à cause de ma façon négative de voir les choses et de son manque de compassion et d’empathie à mon égard.
Puis petit à petit, je me fais à l’idée, je repense aux mots de mon hématologue, je m’imagine notre vie future de manière plus positive… Grâce au traitement, notre fils devrait avoir une vie (quasi) normale. Je me raccroche à ça et j’essaye de chasser de mon esprit les complications possibles. Plus les semaines passent et plus je me sens en confiance.
L’été arrive, notre départ en vacances aussi… Ce changement de décor et le fait d’être entouré de ma famille me feront surement beaucoup de bien !
Maintenant mon objectif est de mener ma grossesse à terme car la prématurité serait une très grosse complication pour un bébé hémophile. Le risque d’hémorragie cérébrale serait extrêmement élevé. Mon objectif est d’aller au moins jusqu’à 34sa. Sachant que j’avais accouché à 30 SA pour La Petite. Avec l’aspegic et le super suivi que j’ai depuis le début de la grossesse, je suis assez confiante. Je sens que mon corps peut y arriver !
Je reviens bientôt te raconter la suite de ma grossesse !
