Ma deuxième grossesse fut très différente de la première, à tout point de vue et ce dès le test de grossesse !
Entre risque de pré-éclampsie et risque de transmission de l’hémophilie A, elle sera rythmée de nombreux rendez vous médicaux… particulièrement au premier trimestre.
J’apprends ma grossesse le 27 février. Je suis tout de suite les recommandations de la gynécologue que j’ai vu quelques mois plus tôt et je prends un rendez vous avec elle pour la semaine suivante, le 6 mars pour être précise. Je prends également un rendez vous au centre pour hémophiles de Nancy où je vais maintenant être suivie. J’aurais rendez vous le 27 mars, à 8SA.
Je commence également à prendre de l’aspegic nourrisson tous les jours. C’est le seul « traitement » qui peut éviter une récidive de la pré-éclampsie.
J’ai rendez vous avec ma gynécologue à 6SA, elle me fait une échographie, elle trouve l’embryon un peu petit par rapport à la date de mes dernières règles. Elle me redonne donc un rendez vous à 8SA pour vérifier l’évolution de la grossesse et la dater précisément, ce qui est important pour la suite. Lors de ce deuxième rendez vous, nous sommes vite rassurés, l’embryon a bien grossit et la DPA est fixée au 13 novembre 2018. Nos enfants auront donc environ 18 mois d’écart.
Le lendemain, j’ai rendez vous au CRTH (Centre Régional de Traitement de l’Hémophilie) de Nancy. Je rencontre ma nouvelle hématologue. Elle est tout aussi gentille que celle qui me suivait à Bicètre. Elle a reçue mon dossier et nous retraçons ensemble mon parcours, notamment ma première grossesse. Nous parlons ensuite de cette nouvelle grossesse et de futur bébé. Elle m’oriente vers l’hôpital régional pour le suivi de ma grossesse, notamment la chef de service avec qui elle a déjà travaillé lors des grossesses de patientes porteuses de l’hémophilie A comme moi. La gynécologue que j’avais vu exerce dans une clinique de niveau 2B, sans banque de sang donc je ne pourrai pas accoucher là bas.
Nous reparlons de la maladie, elle me confirme que selon les études qui ont été menées sur ma mutation génétique, que notre bébé s’il est un garçon sera très certainement hémophile sévère (avec un taux de facteur 8 de coagulation inférieur à 1%). Elle me réexplique concrètement ce qu’est l’hémophilie A sévère.
Je te résume ça rapidement : L’hémophilie A Sévère est donc une maladie hémorragique qui empêche la coagulation du sang. Des saignements prolongés interviennent suite à une blessure ou à un traumatisme, même mineur. Ils peuvent aussi être spontanés (donc intervenir en l’absence de traumatisme). Les saignements chez une personne hémophile ne sont pas plus intenses, ils sont juste beaucoup plus longs
Les saignements dans les muscles (hématomes) et dans les articulations (hémarthroses), principalement dans les chevilles, les genoux et les hanches, peuvent occasionner à la longue des raideurs et des déformations invalidantes. L’hémophilie était il y a quelques décennies encore une maladie très invalidante et mortelle dès l’enfance ou l’adolescence. Aujourd’hui, des traitements efficaces, et mis en place de manière préventive permettent de juguler les hémorragies et de limiter les dommages corporels et les handicaps des personnes hémophiles. Le traitement est contraignant, avec 2 à 3 injections en intraveineuse par semaine et en cas d’incident mais permet aux hémophiles d’avoir une vie relativement normale. Le seul risque est de développer un anticorps contre le facteur 8 de synthèse, ce qui compliquerait grandement le traitement de la maladie. C’est le cas d’environ 30% des hémophiles sévère.
Fort heureusement, aujourd’hui on peut considérer qu’il y a plus de risque d’attraper le VIH ou l’hépatite B.
Même si je savais déjà quasiment tout, cela me fait très peur.
Mon mari est bien plus positif que moi et grâce à lui, je parviens à mettre tout ça dans un petit coin de ma tête tant que nous ne savons pas si le bébé sera malade.
Le 9 avril, je suis à 10SA, j’ai rendez-vous avec la généticienne de l’hôpital. Le rendez vous est très rapide, elle me réexplique rapidement le diagnostic pré-natal. Cela va se passer comme pour La Petite lors de ma première grossesse. Nous commençons aujourd’hui par une prise de sang afin de déterminer le sexe du bébé. Si c’est une fille, cela s’arrêtera là, comme pour La Petite. Si c’est un garçon, nous ferons une choriocentèse à 12SA (ou biopsie du trophoblaste), qui consiste à prélever des cellules du futur placenta, afin d’établir le caryotype du bébé et déterminer s’il est porteur de la maladie.
Elle me demande si nous souhaitons garder le bébé si celui-ci est malade… Je lui dis que nous ne sommes pas sûrs mais à priori oui. Elle le note dans son dossier…
Nous aurons les résultats de la prise de sang, au plus tard la semaine prochaine. Première attente difficile…
En attendant, le 12 avril, j’ai rendez vous avec la gynécologue de l’hôpital qui va suivre ma grossesse. Je retrace une nouvelle fois avec elle, mon parcours. Elle se concentre sur ma pré-éclampsie. En plus de tous mes rendez vous à l’hôpital, je dois voir un cardiologue car ma tension est pour elle trop haute, à la limite de l’hypertension. Pour la pré-éclampsie, elle me rassure beaucoup, d’après elle, l’aspegic fait des miracles, elle est persuadée que j’irais à terme ! Cette gynéco hyper positive et souriante est exactement ce qu’il me fallait !
Le 17 avril, je suis à 11SA, la généticienne m’appelle, elle a les résultats de la prise de sang. Je dois venir la voir aujourd’hui. Je suis vraiment ennuyée qu’elle ne me donne pas les résultats par téléphone comme cela avait été le cas pour la Petite. Cela confirme mon pressentiment, je sens que le bébé est un garçon. Je trouve un moyen de faire garder La Petite et je file à l’hôpital, la généticienne m’annonce tout de suite ce que je redoutais : j’attends un petit garçon.
La généticienne programme donc une choriocentèse avec ma gynécologue. Je suis soulagée que ce soit ma gynécologue qui me la fasse. Elle aura lieu le 24 avril, à 10h. Je serais à 12SA pile. Je dois arrêter l’aspegic jusque là, car mon taux de coagulation étant encore très bas à cause de mon hémophilie, elle a peur qu’un saignement cause une fausse couche. Elle me précise que si le placenta n’est pas dans un emplacement optimal elle ne le tentera pas.
Avant ça, il faut que je fasse mon échographie du 1er trimestre. J’ai rendez vous le lendemain, à 11sa+1 pour la faire mais elle est écourtée, le bébé est trop petit pour faire les mesures. Nous la ferons donc à 12SA, à 8h juste avant la choriocentèse.
Je te raconterais ça la prochaine fois !
